Dalle istituzioni alle vite delle persone: perché Diritti alla Follia continua a chiedere trasparenza, libertà, partecipazione e deistituzionalizzazione.
Ci sono battaglie che non si possono abbandonare. La perdita della libertà personale. La vita decisa da altri. La permanenza in strutture dalle quali non sempre si riesce a uscire. Il rischio che tutto questo venga considerato inevitabile.
Da tempo Diritti alla Follia denuncia la contraddizione tra le dichiarazioni sulla deistituzionalizzazione e la persistente espansione del sistema residenziale.
I dati ISTAT sono inequivocabili: al 1° gennaio 2024 risultavano attivi in Italia 12.987 presidi residenziali, con 425.780 posti letto e 385.871 persone accolte. Rispetto all’anno precedente, i posti letto erano aumentati del 4,4% e gli ospiti del 6%. Tre ospiti su quattro sono anziani, in gran parte ultraottantenni e donne.
Se la direzione dichiarata è quella del superamento dell’istituzionalizzazione, perché il sistema residenziale continua a crescere?
Un caso concreto, documentato da Informare un’h, riguarda il Centro Le Vele di San Giuliano Terme, in provincia di Pisa, che ha ampliato la propria capacità da 40 a 50 posti, con accreditamento previsto per il 2027. È un esempio che pone una domanda tutt’altro che marginale: come si concilia l’espansione delle strutture residenziali con gli obblighi assunti dall’Italia attraverso la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità?
Il Comitato ONU ha chiarito che la presenza di una disabilità non può giustificare una privazione della libertà personale e che l’articolo 19 della Convenzione riconosce il diritto di vivere nella comunità, scegliendo dove e con chi abitare, con i sostegni necessari.
Non ci abituiamo quando una persona viene privata della possibilità di decidere della propria vita. Non ci abituiamo quando la disabilità diventa motivo per limitare libertà e autodeterminazione. Non ci abituiamo quando le istituzioni parlano di inclusione, ma le condizioni concrete per esercitare i diritti continuano a mancare.
È da questa convinzione che nasce e si sviluppa il lavoro dell’Associazione Diritti alla Follia, costituita nel 2018. Trasformiamo le criticità in domande precise, le domande in iniziative, le iniziative in azioni nelle sedi istituzionali e giudiziarie. È un lavoro che richiede tempo, studio, tenacia e la capacità di andare controcorrente.
I diritti umani non possono essere subordinati alla diagnosi, alla disabilità o alla valutazione che qualcun altro dà della vita di una persona. La Convenzione ONU non è un documento da citare nelle occasioni ufficiali: è uno strumento che impone di ripensare il modo in cui la società, i servizi e le istituzioni si rapportano alle persone.
L’articolo 14 tutela la libertà e la sicurezza della persona e stabilisce che l’esistenza di una disabilità non può in nessun caso giustificare una privazione della libertà. L’articolo 19 riconosce il diritto di vivere nella comunità, scegliendo dove e con chi abitare. L’articolo 4, paragrafo 3, impone agli Stati di consultare strettamente le persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative, nelle decisioni che le riguardano.
La deistituzionalizzazione non si fa cambiando il nome alle strutture. Le Linee guida ONU del 2022 chiariscono che trasformare gli istituti in strutture più piccole non equivale, di per sé, a realizzare la deistituzionalizzazione. Il punto è superare i modelli segreganti e costruire alternative reali nella comunità. I processi devono essere guidati dalle persone con disabilità e non da coloro che sono coinvolti nel mantenimento degli istituti.
Le Linee guida precisano inoltre che le persone e le organizzazioni che hanno interessi finanziari o di altro tipo nel mantenimento degli istituti non devono poter influenzare le decisioni relative ai processi di deistituzionalizzazione. È un’indicazione particolarmente importante, perché richiama la necessità di garantire che le scelte sulle politiche e sull’impiego delle risorse siano orientate esclusivamente alla tutela dei diritti e della vita delle persone.
Già nel 2016 il Comitato ONU si era dichiarato seriamente preoccupato per la tendenza a reinstituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione delle risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione della vita indipendente (Osservazioni conclusive del Comitato ONU sull’Italia, 2016, punti 47 e 48).
Dieci anni dopo, il terzo Piano di azione nazionale 2026-2028 non prevede un piano nazionale specificamente dedicato alla deistituzionalizzazione, né delinea un percorso sufficientemente verificabile di trasferimento delle risorse dai modelli residenziali ai sostegni nella comunità.
Il sostegno deve rendere possibile la vita, non sostituirsi alla vita.
È all’interno di questo quadro che si colloca una delle nostre iniziative più recenti. L’8 ottobre 2026, insieme al Coordinamento PERSONE e al Centro Informare un’h, abbiamo rivolto un Appello pubblico all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e al Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale.
Abbiamo posto questioni precise sulla composizione e sul funzionamento dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, sui criteri di rappresentanza, sulla trasparenza dei processi decisionali, sui possibili conflitti di interesse e sulla partecipazione effettiva delle persone con disabilità.
Il punto di partenza è anche un dato oggettivo, verificabile attraverso la comunicazione ufficiale del Ministero per le Disabilità del 6 dicembre 2023: i cinque nominativi indicati per il coordinamento tecnico-scientifico e dei gruppi di lavoro dell’Osservatorio sono tutti uomini. Nessuna donna figura tra loro.
Inoltre, per quanto risulta dalla documentazione esaminata, tra i cinque coordinatori non figura alcuna persona con disabilità. Un elemento che solleva un’ulteriore questione sulla partecipazione diretta delle persone interessate nei ruoli in cui vengono orientate e coordinate le attività dell’Osservatorio.
La questione è stata denunciata dal Gruppo Donne FISH, che ha espresso «profonda preoccupazione» per la mancanza di rappresentanza femminile. La presa di posizione è stata riportata da DIPoI e dal Centro Informare un’h, che ha approfondito anche il tema delle politiche rivolte alle donne con disabilità. Non si tratta di una questione meramente formale: l’assenza delle donne nei ruoli di coordinamento rischia di impoverire la capacità degli organismi istituzionali di considerare le esperienze e le discriminazioni specifiche che esse vivono.
Prima di rivolgerci alle Autorità Garanti, ci eravamo già rivolti alla Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e ai componenti dell’Osservatorio, senza ricevere riscontro.
Il 16 ottobre 2026 abbiamo ricevuto la risposta dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Nel documento, il Garante precisa di non disporre di un generale potere di vigilanza o controllo sulla composizione dell’Osservatorio: il rapporto è di collaborazione e non di subordinazione. Di conseguenza, non può intervenire direttamente sulla composizione dell’organismo, sulle modalità di individuazione dei componenti o sulla gestione dei conflitti di interesse.
Prendiamo atto di questa delimitazione. Ma lo stesso Garante richiama le proprie funzioni di monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU, di verifica delle situazioni concrete, di acquisizione di informazioni e di formulazione di raccomandazioni e pareri. Richiama l’articolo 19 e le raccomandazioni rivolte all’Italia dal Comitato ONU nel 2016, riferisce di avere avviato verifiche presso le strutture e cita le Linee guida operative adottate con Delibera n. 36 del 6 ottobre 2026.
Sono attività importanti. Ma una domanda resta inevitabile: chi si occupa di verificare non soltanto come le persone vivono dentro le strutture, ma anche perché continuano a esservi destinate e quali alternative concrete vengono messe a loro disposizione?
Controllare le condizioni di vita nelle strutture è necessario. Costruire le condizioni per non doverci vivere è altrettanto necessario.
Su altri temi il Garante ha assunto iniziative pubbliche. Il 14 ottobre 2026 è intervenuto presso la 7ª Commissione del Senato sul decreto-legge n. 170/2026, il cosiddetto Decreto Scuola, segnalando il rischio che esigenze organizzative e disponibilità di risorse condizionassero la progettazione educativa e il sostegno agli alunni con disabilità, e chiedendo al Parlamento di intervenire sul testo in sede di conversione.
Il 21 ottobre 2026, in relazione al contrassegno unico disabili europeo (CUDE), l’Autorità ha richiamato difficoltà pratiche che incidono sulla libertà di movimento, sollecitando il riconoscimento contemporaneo di due targhe per l’accesso ai varchi delle ZTL e il mantenimento della validità del contrassegno in caso di cambio di Comune, senza nuovi accertamenti sanitari quando non necessari.
Nel caso del Decreto Scuola l’Autorità ha individuato criticità sostanziali e rivolto al Parlamento una richiesta precisa. Nel caso del CUDE ha individuato ostacoli amministrativi e sottoposto alle istituzioni competenti proposte di intervento. Nel riscontro al nostro Appello, invece, ha chiarito i limiti dei propri poteri senza precisare quali iniziative ritenga esperibili sulle questioni segnalate.
Si tratta di situazioni giuridicamente diverse da quella del nostro Appello. Il confronto non intende assimilare questioni differenti, ma evidenziare che, nell’ambito delle proprie competenze, l’Autorità ha saputo individuare criticità e formulare proposte di intervento. È quindi legittimo chiedere quali strumenti analoghi di promozione e tutela dei diritti possano essere utilizzati anche rispetto alle questioni che abbiamo sottoposto alla sua attenzione.
La nostra richiesta non riguarda quindi l’esercizio di poteri di controllo sulla composizione dell’Osservatorio, ma la possibilità che le criticità segnalate siano considerate anche nell’ambito delle funzioni di promozione, monitoraggio e tutela dei diritti attribuite all’Autorità.
Non chiediamo che il Garante eserciti poteri che non gli appartengono. Chiediamo di sapere se e in quale misura le criticità possano essere affrontate attraverso le funzioni di promozione dei diritti e di formulazione di raccomandazioni che l’Autorità stessa richiama.
A oggi non abbiamo ricevuto risposta dal Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, anch’esso destinatario dell’Appello. È un silenzio che registriamo con preoccupazione.
Il riscontro del Garante non affronta espressamente neppure la proroga per tre anni dell’Osservatorio, nella sua attuale composizione, disposta con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 7 agosto 2026, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 1° settembre 2026, con decorrenza dalla stessa data.
Sulla vicenda è stato presentato un esposto alla Procura regionale della Corte dei conti del Lazio. Nell’esposto si sostiene che l’Osservatorio sarebbe scaduto il 1° dicembre 2025 e che la successiva proroga di 45 giorni sarebbe terminata il 15 gennaio 2026. Da questa ricostruzione discenderebbe, secondo gli esponenti, la questione della legittimità degli atti adottati successivamente.
Non anticipiamo valutazioni che spettano agli organi competenti. La proroga, da sola, non dimostra l’illegittimità dell’assetto dell’Osservatorio né degli atti adottati. Resta però necessario chiarire i criteri di rappresentanza, le garanzie di indipendenza e le regole per prevenire i conflitti di interesse: la continuità amministrativa è una questione, il pluralismo e la qualità della partecipazione sono un’altra.
Tra le questioni sottoposte al Garante vi è anche quella relativa all’articolo 20 del decreto legislativo n. 62/2024, uno dei decreti attuativi della legge delega n. 227/2021. La disposizione riconosce il diritto della persona con disabilità di scegliere dove e con chi vivere, ma contempla un’eccezione per i casi in cui non sia possibile assicurare l’intensità degli interventi o la qualità specialistica necessaria.
Non affermiamo che un’incompatibilità con la Convenzione ONU sia già dimostrata: chiediamo che la questione venga esaminata.
Il problema è concreto: quali condizioni devono ricorrere perché questa eccezione possa essere applicata? Come si accerta l’effettiva impossibilità di assicurare i sostegni necessari? Quali garanzie impediscono che le carenze dell’offerta territoriale si traducano, di fatto, in una limitazione della libertà di scelta?
Il rischio è evidente: che l’insufficienza dei servizi nella comunità finisca per diventare una ragione per limitare la libertà della persona, anziché un problema da risolvere attraverso il potenziamento dei sostegni.
Le carenze del sistema non possono diventare una condanna per le persone.
Non chiediamo al Garante di fare ciò che non può fare. Chiediamo di chiarire ciò che può fare.
Al Garante abbiamo chiesto di precisare se e in quale misura possa approfondire le questioni relative alla partecipazione delle persone con disabilità e al diritto alla vita indipendente; se possa promuovere raccomandazioni o esprimere pareri sulle criticità segnalate; quali iniziative di monitoraggio possa intraprendere, oltre alle visite nelle singole strutture; se possa esaminare le questioni interpretative e applicative poste dall’articolo 20 del decreto legislativo n. 62/2024; con quali strumenti possa richiamare l’attenzione delle istituzioni competenti.
Alle istituzioni chiediamo una strategia nazionale di deistituzionalizzazione, con obiettivi verificabili, tempi, responsabilità, indicatori, risorse e monitoraggio pubblico; la verifica della compatibilità dell’articolo 20 del d.lgs. n. 62/2024 con la legge delega n. 227/2021 e con l’articolo 19 della Convenzione ONU; trasparenza nella composizione dell’Osservatorio e verifica di eventuali conflitti di interesse; regole che garantiscano una partecipazione effettiva delle persone con disabilità, anche nei ruoli di coordinamento, nel rispetto della parità tra donne e uomini; consultazioni aperte anche alle associazioni più piccole e indipendenti; pubblicità degli incarichi e delle consulenze connessi alle politiche per la disabilità; criteri trasparenti per individuare i soggetti chiamati a rappresentare le persone con disabilità negli organismi istituzionali; forme periodiche di rendicontazione pubblica.
Il lavoro di Diritti alla Follia non si esaurisce nella questione della disabilità. La difesa della libertà personale e dei diritti fondamentali riguarda anche le persone sottoposte a trattamento sanitario obbligatorio, per le quali le garanzie giuridiche e il diritto di difesa assumono un’importanza particolare. È un altro ambito nel quale, da anni, la nostra associazione porta avanti il proprio impegno.
Nel giugno 2026 abbiamo pubblicato l’articolo «TSO e diritto di difesa: la Corte costituzionale ammette il contributo di Diritti alla Follia», tornando successivamente sul tema anche attraverso la nostra rubrica «Il Diritto Fragile».
La sentenza n. 157 del 2026 della Corte costituzionale, depositata il 2 ottobre 2026, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 35 della legge n. 833/1978 nella parte in cui non prevede che il giudizio di convalida del TSO in condizioni di degenza ospedaliera e della sua eventuale proroga si svolga con le garanzie della difesa tecnica. La pronuncia riconosce quindi l’importanza dell’assistenza di un difensore, di fiducia o d’ufficio, nel procedimento di convalida.
La Corte ha sottolineato come il diritto alla difesa tecnica costituisca una garanzia essenziale, soprattutto quando è in gioco la libertà personale. Ha inoltre richiamato la particolare vulnerabilità delle persone sottoposte a TSO e la necessità che i diritti di difesa e di partecipazione siano effettivi.
È un passaggio importante, che si inserisce in un percorso nel quale Diritti alla Follia ha contribuito a portare all’attenzione delle istituzioni e della giustizia le garanzie delle persone sottoposte a trattamenti coercitivi. Il TSO non può mai comportare la sospensione dei diritti fondamentali della persona.
Abbiamo scelto queste parole come titolo di una nostra Campagna: NON CI ABITUIAMO.
Non ci abituiamo alla coercizione, alla segregazione, a una società nella quale la libertà viene considerata un privilegio. Non ci abituiamo alle decisioni prese senza le persone interessate, alla distanza tra le dichiarazioni solenni e la vita quotidiana di chi quei diritti dovrebbe poter esercitare.
A chi ha attraversato un TSO, un ricovero o un’esperienza di privazione della libertà vogliamo dire una cosa: la vostra esperienza conta. La vostra voce conta. Non pretendiamo di parlare al posto vostro. Vogliamo contribuire a creare le condizioni perché possiate parlare, essere ascoltati e partecipare alle battaglie che riguardano la vostra vita. Siete persone, titolari di diritti, desideri, relazioni e progetti.
Nessuna di queste battaglie si costruisce e si porta avanti da soli. Le battaglie per i diritti diventano più forti quando si incontrano, quando esperienze, competenze, idee e determinazione si uniscono.
La collaborazione non cancella le identità e le specificità di ciascuna realtà: le valorizza, le rafforza e permette di raggiungere obiettivi che, agendo isolatamente, sarebbero molto più difficili da conseguire.
Un ringraziamento sincero va al Coordinamento PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità, che ci ha coinvolti in questo percorso e con il quale abbiamo condiviso la costruzione dell’Appello dell’8 ottobre. Un ringraziamento altrettanto sentito va al Centro Informare un’h, che ha accolto, documentato e diffuso il nostro lavoro con attenzione e continuità. Questa collaborazione è stata intensa, generosa e, a tratti, anche faticosa. Ci ha confermato quanto sia importante costruire alleanze, mantenere vivo il confronto e riconoscere la forza delle esperienze condivise.
Questo articolo non può naturalmente raccontare tutto ciò che Diritti alla Follia ha realizzato e continua a realizzare. Anni di attività comprendono campagne di sensibilizzazione, eventi e incontri pubblici, approfondimenti, iniziative, proposte di riforma, interventi nelle sedi istituzionali e giudiziarie, documenti e attività di confronto.
Per conoscere più a fondo la nostra associazione invitiamo a visitare il sito dirittiallafollia.it, a partire dalla pagina dedicata alla campagna «Non ci abituiamo», e a esplorare le diverse sezioni dedicate alle campagne, agli eventi, alle proposte di riforma e alla vita associativa. Non una semplice vetrina, ma uno spazio attraverso il quale rendere visibile un impegno costruito nel tempo e al quale invitiamo tutti a partecipare.
Il percorso intrapreso sull’Osservatorio, il confronto con il Garante, l’impegno per la deistituzionalizzazione e il lavoro sul diritto di difesa nei TSO non sono battaglie separate. Sono espressioni di un’unica idea: nessuna condizione personale può giustificare la rinuncia ai diritti umani.
Non pensiamo che un articolo possa cambiare da solo il sistema. Sappiamo però che il silenzio non produce cambiamento. Per questo continueremo a studiare le norme, a documentare le criticità, a presentare istanze, a dialogare con le istituzioni. Continueremo a chiedere conto delle decisioni pubbliche e a proporre un modello di società nel quale il sostegno non si trasformi in controllo, la cura non si confonda con la privazione della libertà e la protezione non diventi segregazione.
Non vogliamo una società che impari a gestire meglio la privazione dei diritti. Vogliamo una società che smetta di produrla.
Forse non sarà una strada breve. Ma è una strada che vale la pena percorrere. Perché la libertà non è una concessione. La dignità non è negoziabile. I diritti non sono facoltativi.
E noi, semplicemente, non ci abituiamo.
I diritti non si difendono da soli. Continueremo a farlo attraverso un confronto pubblico aperto, nel quale le persone direttamente interessate non siano semplici destinatarie delle decisioni, ma protagoniste delle scelte che riguardano la loro vita. Invitiamo le persone con disabilità, le famiglie, le associazioni e tutti coloro che hanno a cuore questi diritti a seguire il nostro lavoro e a partecipare al confronto pubblico.
FONTI E DOCUMENTI PER APPROFONDIRE
Convenzione ONU e deistituzionalizzazione
- Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – Legge 3 marzo 2009, n. 18.
- Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, in particolare art. 20; legge delega 22 dicembre 2021, n. 227.
- Terzo Piano di azione nazionale 2026-2028 – D.P.R. 12 marzo 2026 (testo pubblicato in Gazzetta Ufficiale).
- Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, Osservazioni conclusive sull’Italia, 2016, in particolare punti 47 e 48.
- Comitato ONU, Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in situazioni di emergenza, 2022.
- ISTAT – Le strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie, al 1° gennaio 2024.
- Simona Lancioni, «Passano da 40 a 50 i posti del Centro Le Vele», Informare un’h, 31 ottobre 2026.
Osservatorio nazionale e rappresentanza femminile
- D.P.C.M. 7 agosto 2026, proroga dell’Osservatorio nazionale, Gazzetta Ufficiale del 1° settembre 2026.
- Ministero per le Disabilità, 6 dicembre 2023 – Il Ministro Locatelli nomina i 5 coordinatori dell’Osservatorio Nazionale Disabilità.
- DIPoI, 19 dicembre 2023 – Nessuna donna tra i coordinatori dell’Osservatorio sulla disabilità.
- Simona Lancioni, «Quali politiche per le donne con disabilità nel nostro Paese?», Informare un’h, 8 dicembre 2023 (pagina di archivio della rubrica).
- Appello pubblico dell’8 ottobre 2026, Coordinamento PERSONE, Associazione Diritti alla Follia e Centro Informare un’h.
- Risposta dell’Autorità Garante e nota di commento congiunta, Centro Informare un’h.
- Coordinamento PERSONE, Associazione Diritti alla Follia e Centro Informare un’h, «Disabilità, il Garante risponde al nostro Appello, ma restano senza risposta le domande più importanti», 2 novembre 2026.
- Delibera n. 36 del 6 ottobre 2026 e interventi dell’Autorità sul Decreto Scuola e sul CUDE: non ho individuato un permalink stabile e verificabile per ciascun documento; è preferibile inserire i collegamenti diretti alle singole schede istituzionali quando disponibili.
TSO e diritto di difesa
- Corte costituzionale, sentenza n. 157/2026.
- Diritti alla Follia – TSO e diritto di difesa: la Corte costituzionale ammette il contributo di Diritti alla Follia, Informare un’h, 29 giugno 2026.
- Ordinanza n. 29/2026 del Tribunale di Firenze, atto introduttivo del giudizio concluso con la sentenza n. 157/2026.
- Legge 23 dicembre 1978, n. 833.
Attività dell’associazione
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