Diritti alla Follia

Filomena era un’anziana assistita tanti anni fa dalla Comunità di Sant’Egidio. Aveva lunghi capelli fino alle ginocchia. Il suo orgoglio. I figli, contro il parere della Comunità, la misero in un istituto. Appena entrata le tagliarono i capelli. Il giorno dopo Filomena morì.

Lo racconta Monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia della Vita, intervistato dall’associazione radicale “Diritti alla Follia” nell’ambito della rubrica “Il Diritto Fragile”.  Paglia ha steso, con l’apposita Commissione da lui presieduta, la “Carta dei diritti degli anziani”. Un lavoro durato due anni, da cui è nato il disegno di una legge delega, approvato dal Parlamento: la legge 33 del 2023, intitolata “Un nuovo patto tra generazioni”, i cui decreti attuativi si avranno a gennaio.

“Proprio dalla storia di Filomena – spiega il Monsignore – decidemmo che questi istituti avrebbero dovuto cessare di esistere. Gli anziani devono rimanere a casa, accuditi dalle famiglie, ma anche dalla comunità, da tutto il quartiere, da tutti coloro a loro legati. Il nemico più grande della vecchiaia è culturale, pensiamo sia uno scarto”.

“Ma ormai”, afferma Michele Capano, presidente di “Diritti alla Follia”, “alla comunità, alla parrocchia, alle relazioni, alla famiglia si è sostituita, per molti anziani, un’amministrazione di sostegno, i giudici e i tribunali. Che ne pensa, Monsignor Paglia?”.

Monsignor Paglia: “La legge non supplisce all’amore, alla pietà”.

Incalza Barbara Pavarotti, giornalista e attivista dei diritti degli anziani: “ Non si sta esagerando con gli anziani sottoposti ad amministrazione di sostegno? Ogni volta che un anziano viene trascinato in tribunale è una sconfitta. Cosa possiamo fare per fermare questo scempio? Come può un giudice decidere per una persona che a volte nemmeno conosce e che si fida solo del filtro dell’amministratore di sostegno?”.

Monsignor Paglia: “Sono convinto che è il momento di mettere mano a tutta la riorganizzazione dell’assistenza, compresa questa legge (ndr. la legge n. 6 del 2004, quella che ha istituito la figura dell’ amministratore di sostegno). Ma c’è bisogno di un disegno che metta in questione anche le Rsa come unica risposta a un anziano con problemi. Per 280.000 ricoverati in Rsa si spendono 12 miliardi all’anno. Per due milioni e 700.000 anziani in casa nemmeno due miliardi. Stanno sorgendo a migliaia Rsa non autorizzate, che tolgono agli anziani la pensione per la retta, magari li sedano e guadagnano in maniera crudele. Mentre per gli anziani e i malati di alzheimer i punti di riferimento sono cruciali. Noi diciamo alle Rsa di trasformarsi: assistenza domiciliare, centri diurni, cohousing”.

Pavarotti: “Un giudice ha detto: tutte le persone con demenza devono avere un ads  (ndr. acronimo di amministratore di sostegno). Possiamo dire che gli anziani non debbono avere una figura così pesantemente sostitutiva dei loro diritti?”

Monsignor Paglia: “Ritengo assolutamente inesatto, inadeguato e impossibile che sia l’amministratore di sostegno l’unico che si debba prendere cura di un anziano. Questa deve essere un’indicazione quando tutto il resto è impossibile. Non possiamo affidare la vecchiaia a una norma giuridica. Noi anziani abbiamo bisogno di amore, non di un ads. Abbiamo bisogno di sostegno affettivo. Dal medico, dall’assistente sociale, dall’amico, dal familiare deve nascere una nuova alleanza. Va riformata questa legge, non c’è dubbio. Ma dobbiamo suonare tutti i tasti del pianoforte: tutti si devono sentire responsabili dei nostri anziani”.

Pavarotti: “Non un giudice però in questa alleanza, per piacere”.

Monsignor Paglia: “Sono d’accordo con lei. Dietro queste vostre sollecitazioni sarà mia cura creare una situazione nella quale poter esporre con un gruppo di magistrati queste riflessioni. Con alcuni di loro ho anche parlato di questo, ma non c’è dubbio che è utile, all’interno di una riscrittura dell’assistenza generale, affrontare anche questa tematica.

Il  quarto Comandamento – che noi abbiamo ridotto ai bambini che devono ubbidire ai genitori – in realtà riguarda gli adulti che non debbono mettere i loro anziani nei cronicari. Anche quando perdono il senno devono onorarli”.

Pavarotti: “Lei lo vorrebbe per sé un amministratore di sostegno?”.

Monsignor Paglia: “Ma col cavolo…”.

Pavarotti: “Ma allora perché bisogna infliggerlo agli altri?”.

Monsignor Paglia: “Cercherò di creare delle condizioni per riflettere in maniera attenta su questa tematica, proprio perché ho avuto esperienza diretta del dramma i tanti anziani. Vogliamo una nuova affezione per gli anziani, non soggetti che devono essere regolamentati con le carte. C’è prima una condizione di affetto che non può decadere. Ecco perché sono convinto che questa battaglia di dare dignità agli anziani sia una battaglia di altissima civiltà. L’ho detto anche alla premier Meloni: l’Italia, essendo il primo paese europeo per vecchiaia, ha il diritto morale di dire a tutta Europa che gli anziani devono essere onorati. Io non cesserò di ricordarlo e di far sì che si dica: l’Italia è un paese dove si invecchia bene”.

Pavarotti: “E i giudici fuori dalla porta, grazie…”.

Monsignor Paglia: “Noi ai giudici, quando diventeranno anziani, gli daremo affetto, non l’amministrazione di sostegno. Noi anziani abbiamo una condizione di fragilità, ma, se condivisa, diventa una forza, non una debolezza. Ecco perché c’è bisogno di tessere un’alleanza fra tutti noi fragili e amici del fragile. E la collocazione in cronicari non dovrà più essere l’unica risposta alla fragilità”.

Monsignor Paglia, a 78 anni, ha l’energia e la grinta di un ventenne. Il suo ultimo libro si intitola “L’età da inventare”. La vecchiaia, appunto. Tutta da reinventare e riformulare perché non sia l’età del castigo.

Il Senatore Antonio Guidi, responsabile del Dipartimento “Disabilità ed equità sociale” di Fratelli d’Italia, ha partecipato alle fasi di gestazione della legge n. 6 del 2004 – quella che ha istituito la figura degli amministratori di sostegno – ma ora,  nel corso di un’intervista all’interno della rubrica di informazione “Il Diritto Fragile” a cura dell’associazione radicale “Diritti alla follia in esclusiva, dichiara:

“Non sono mai stato d’accordo su una delega così ampia e in bianco agli amministratori di sostegno, perché prevedevo – non in queste proporzioni e con tale profondità – i pericoli di un assegno in bianco così forte a carico di una persona responsabile di una o più vite umane. Negli anni si è creato – nonostante tanti esempi positivi – un vero e proprio mercimonio di amministratori di sostegno che hanno depredato persone fragili o le hanno rinchiuse in Rsa private, traendone un grande guadagno anche personale e illegittimo.

Questo clima – se non di illegalità, borderline – mi fa dire che, come tutte le leggi, seppur nate positivamente, anche questa deve essere rivista, dopo un paio di decenni. Questo è il momento giusto, soprattutto, ripeto, perché la delega in bianco non può che essere foriera di pericoli troppo spesso diventati realtà.

Tutto qua. E’ chiaro che all’interno di queste parole “tutto qua” c’è un mondo di sofferenze, ingiustizie, complicità anche organizzate.

Un amministratore di sostegno per me? No. Ci mancherebbe altro. Secondo me è quasi naturale il no.  Capisco che in certi casi l’aiuto di una persona terza possa essere utile, per esempio quello di una consulenza legale. Una gestione non eterodiretta e non così potente da superare qualsiasi altro sentimento.

Quanto potrò garantire di concreto non lo so, ma fornirò certamente la massima attenzione attiva, perché l’argomento merita il massimo dell’interesse fattivo. In qualsiasi momento sono con voi”.

Inoltre il senatore Guidi ha fatto il punto sulle politiche della disabilità in Italia.

“Il nostro paese ha fatto una conquista enorme, la chiusura dei manicomi, con la legge 180. I lager di Stato non esistono più, anche se esistono case di cura orribili, centri, anche statali, che fanno vergogna, ma il manicomio per fortuna no. Si sono presi provvedimenti importanti, anche se con eccessiva lentezza e con enorme disparità fra le Regioni. La pandemia, per le restrizioni spesso inutili della libertà personale, ha bloccato il percorso di una lenta conquista della dignità. Recuperare questa forbice è molto difficile, siamo entrati in un periodo di egoismo e di vedere l’altro come un nemico.

Un’epoca è finita, anche in un urlo di dolore, dobbiamo rifondare qualche punto anche per dare un po’ di entusiasmo ai diretti interessati (non utenti, beninteso) con disabilità.

Quindi mi sono permesso, avendo partecipato da semplice medico di provincia alla stesura della legge 104, di dire, in maniera un po’ provocatoria, che si può parlare di stendere una “105”, una legge leggera, agile, veloce, che comprenda tutti i diritti e i doveri enunciati dalla 104, ma che non permetta di evadere così tanto, perché questi diritti così fragili e così poco esigibili sono davvero una condanna”

Altro tema affrontato è quello dell’assenza, nel tavolo sulla Salute mentale istituito presso il Ministero della Salute,  dei destinatari delle riforma.

“Per me, ha detto il senatore Guidi, la partecipazione del diretto interessato è fondamentale, non per una regalia ”para democratica”, ma per un discorso scientifico. Senza questa partecipazione non si può costruire un percorso di terapia, diagnosi e progetto di vita. Io stesso, quando, per tre anni e mezzo, ho presieduto l’Osservatorio sulla salute mentale, quando ero sottosegretario di Stato, ho lamentato la scarsa presenza dei diretti interessati. Perché è molto rassicurante mettere i tecnici a parlare di sè stessi e degli altri, è autoreferenziale. Io mi sono sempre battuto sulla partecipazione, prima di tutto, dei diretti interessati e delle loro famiglie. Però è un percorso molto difficile, perché mette in luce le insicurezze, i dubbi, le problematiche del tecnico. E’ facile dire: là c’è il male, io sono il bene che “bonifica”. Non è così, questo va superato. Io sento molto la mancanza della presenza, meravigliosamente scomoda, dei diretti interessati”.

Qui di seguito il link al video su youtube