L’illusione della tutela e la sfida dell’autodeterminazione
Di Carla Cannas e Maria D’Oronzo
Una democrazia non si misura dalla qualitĆ formale delle sue leggi, ma dalla capacitĆ di garantire libertĆ e diritti a chi si trova in condizioni di vulnerabilitĆ . La Costituzione italiana affida alla Repubblica il compito di rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale e la piena partecipazione alla vita sociale. Su questo principio si ĆØ costruito nel tempo un sistema articolato di tutele e percorsi di assistenza che oggi, tuttavia, mostra una frattura sempre più evidente: la protezione rischia, in diverse situazioni, di separarsi dalla sua funzione originaria e trasformarsi in una forma indiretta di sostituzione della persona.
Tra il principio normativo e la sua applicazione concreta esiste una distanza che non può più essere ignorata. Ogni sistema pensato per proteggere perde equilibrio quando il controllo si indebolisce e la trasparenza si riduce. Nei momenti di fragilitĆ , il potere delle istituzioni ā sanitario, sociale, giudiziario e amministrativo ā aumenta inevitabilmente. Questo non ĆØ di per sĆ© un problema, ma lo diventa quando mancano adeguati contrappesi in grado di garantire che lāintervento resti proporzionato, verificabile e reversibile, e che la persona continui a essere soggetto attivo delle decisioni che la riguardano.
In questo quadro, parlare genericamente di āfallimento del sistemaā rischia di semplificare eccessivamente la questione. Ogni sistema opera attraverso decisioni concrete, responsabilitĆ individuali, prassi consolidate e livelli diversi di controllo. Le criticitĆ emergono quando la gestione delle situazioni di fragilitĆ si affida a procedure standardizzate che riducono lo spazio dellāascolto e della volontĆ individuale.
Le distorsioni non si producono nel vuoto, ma attraverso una catena di decisioni, omissioni e pratiche applicative che attraversa lāintera filiera istituzionale. La distanza tra norme e applicazione si traduce cosƬ in pratiche quotidiane che incidono direttamente sulla vita delle persone, soprattutto nei contesti di maggiore vulnerabilitĆ .
Lāobiettivo non ĆØ avere professionisti che giustificano meglio il proprio potere, ma professionisti consapevoli dei limiti del proprio ruolo. La loro responsabilitĆ primaria dovrebbe essere quella di ridurre lāasimmetria di potere, rifiutando la logica della sostituzione decisionale e promuovendo cittadini informati, consapevoli dei propri diritti e realmente in grado di esercitare la propria autodeterminazione.
Un ulteriore elemento di complessitĆ riguarda la crescente esternalizzazione dei servizi legati alla salute, alla disabilitĆ e allāassistenza sociale. Lāaffidamento a enti del Terzo settore, fondazioni, cooperative o strutture private può rappresentare uno strumento organizzativo legittimo, ma richiede sistemi di vigilanza effettivi e continui. In assenza di controlli sostanziali, il rischio ĆØ la formazione di centri di potere difficilmente verificabili, nei quali la distanza tra finalitĆ pubbliche e gestione concreta dei servizi tende ad ampliarsi.
Quando la vigilanza si riduce a un controllo formale di procedure e bilanci, aumenta il rischio che la persona venga considerata più come destinataria di prestazioni che come titolare di diritti e di capacitĆ decisionale. In questo contesto, la possibilitĆ che la volontĆ della persona venga sostituita da quella di altri non dipende soltanto da eventuali abusi individuali, ma da unāasimmetria strutturale che il sistema stesso può contribuire a consolidare.
Accanto agli aspetti organizzativi, non può essere ignorato il tema delle risorse. LāeffettivitĆ dei diritti richiede personale adeguatamente formato, servizi territoriali accessibili, tempi compatibili con la complessitĆ delle situazioni e strumenti di controllo indipendenti. Tribunali sovraccarichi, servizi socio-sanitari sotto pressione e carenze strutturali contribuiscono ad ampliare la distanza tra diritti formalmente riconosciuti e diritti concretamente esercitabili.
In questo scenario si inserisce anche il tema della governancedelle politiche per la disabilitĆ e della rappresentazione pubblica delle riforme. Negli ultimi anni, iniziative istituzionali come ExpoAide la comunicazione legata al āprogetto di vitaā hanno alimentato un dibattito sul rapporto tra narrazione pubblica, partecipazione effettiva e risultati concreti delle politiche sociali. Secondo alcune analisi critiche, tra cui quelle di Simona Lancioni pubblicate su Informare un H, il rischio ĆØ che la dimensione comunicativa prevalga su quella sostanziale, rendendo difficile verificare lāimpatto reale delle riforme sulla vita delle persone.
Il punto centrale, tuttavia, non ĆØ lāutilitĆ degli eventi o delle strategie comunicative in sĆ©, ma la loro capacitĆ di tradursi in un effettivo rafforzamento dei diritti, dei servizi e delle possibilitĆ di autodeterminazione delle persone coinvolte. In assenza di dati trasparenti e verificabili, la distanza tra diritti proclamati e diritti esercitati rischia di aumentare.
Tuttavia, rispondere a queste criticitĆ con un incremento delle procedure, dei controlli formali o della burocrazia non ĆØ necessariamente risolutivo. Una regolazione sempre più complessa può produrre un effetto di protezione apparente, senza incidere realmente sullāasimmetria di potere che caratterizza molte situazioni di fragilitĆ .
Il nodo centrale rimane la questione della sostituzione decisionale. FinchĆ© il potere di decidere viene trasferito dalla persona ad altri soggetti senza adeguate garanzie, il rischio di compressione dellāautonomia individuale rimane strutturale. Lāobiettivo non dovrebbe essere quello di rafforzare la capacitĆ di giustificazione del sistema, ma di ridurre le asimmetrie che lo attraversano.
In questa prospettiva, la centralitĆ del consenso libero, informato e revocabile e il principio di autodeterminazione assumono un ruolo decisivo, in coerenza con lāarticolo 12 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilitĆ . Il General Comment n.1 del Comitato ONU ha chiarito come il modello debba progressivamente orientarsi verso forme di supporto alla decisione, e non alla sua sostituzione.
In questa prospettiva, ogni eventuale limitazione della capacitĆ decisionale della persona dovrebbe essere soggetta a rigorose garanzie di necessitĆ , proporzionalitĆ , temporaneitĆ e controllo effettivo, affinchĆ© il sostegno non si traduca in una compressione indebita dellāautonomia individuale.
Lāamministrazione di sostegno nasce come strumento pensato per accompagnare la persona nella gestione della propria vita, limitando il meno possibile la sua capacitĆ di autodeterminazione. Tuttavia, parte della giurisprudenza e della prassi applicativa ha evidenziato come, in una serie di casi, lāampiezza degli interventi possa incidere in modo significativo sullāautonomia personale e sulla vita privata. Il punto centrale non riguarda la legittimitĆ dellāistituto in sĆ©, ma il rischio di unāapplicazione che scivoli verso forme di sostituzione decisionale non sempre adeguatamente controllate.
In questo senso, anche le osservazioni delle autoritĆ indipendenti hanno più volte richiamato lāesigenza di rafforzare le garanzie effettive nei contesti di maggiore vulnerabilitĆ , in particolare nelle strutture residenziali e nei servizi socio-sanitari. In diversi casi, limitazioni della libertĆ di movimento o delle relazioni personali risultano determinate non da esigenze strettamente cliniche, ma da assetti organizzativi o gestionali, con conseguenti interrogativi sulla proporzionalitĆ delle misure adottate.
Ć necessario distinguere con chiarezza i diversi contesti in cui si producono limitazioni della libertĆ personale. Il sistema penitenziario e il trattenimento amministrativo nei CPR rispondono a logiche giuridiche differenti, legate rispettivamente allāesecuzione della pena e alla gestione dei flussi migratori. In tali ambiti, le criticitĆ legate a sovraffollamento, isolamento e condizioni detentive sono da tempo oggetto di attenzione da parte delle autoritĆ nazionali e internazionali.
Diversa ĆØ la prospettiva introdotta dallāarticolo 12 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilitĆ (CRPD), che non riguarda la privazione della libertĆ in senso penale, ma il riconoscimento della capacitĆ giuridica e della volontĆ della persona. Lāobiettivo della Convenzione non ĆØ sostituire le decisioni individuali, ma garantire il supporto necessario affinchĆ© ciascuno possa esercitare i propri diritti su base di uguaglianza.
Secondo alcune interpretazioni critiche, tra cui quelle sviluppate da Simona Lancioni su Informare un H, lāattuazione di questo principio nellāordinamento italiano presenta ancora elementi di tensione tra il modello del āsupporto alla decisioneā e la persistenza di strumenti giuridici e prassi che possono produrre effetti sostitutivi.
In questo quadro si inserisce il dibattito più ampio sviluppato da associazioni, esperienze e contributi della societĆ civile, tra cui quelli promossi da realtĆ come l’Associazione Diritti alla Follia, che pongono al centro il tema del superamento della decisione sostitutiva e del rafforzamento dellāautodeterminazione della persona. Pur nella diversitĆ delle posizioni, emerge una convergenza su un punto: la necessitĆ di rafforzare i meccanismi di garanzia e ridurre le asimmetrie di potere nei contesti di maggiore vulnerabilitĆ .
Nel campo della tutela delle persone fragili, alcune vicende hanno evidenziato criticitĆ strutturali nei sistemi di vigilanza e controllo. Il caso Forteto ha rappresentato un punto di svolta nel dibattito pubblico, mettendo in luce come carenze nei meccanismi di supervisione possano contribuire al protrarsi nel tempo di gravi violazioni. Le successive inchieste giudiziarie e parlamentari hanno richiamato lāattenzione sulle responsabilitĆ istituzionali oltre che individuali.
Analogamente, il caso AIAS ha aperto interrogativi sulla gestione dei servizi per la disabilitĆ e sullāutilizzo delle risorse pubbliche. Le vicende giudiziarie sono ancora in corso e le accuse contestate restano oggetto di valutazione da parte dellāautoritĆ giudiziaria, nel rispetto del principio di presunzione di innocenza. Indipendentemente dagli esiti processuali, il caso ha contribuito a riportare al centro il tema della trasparenza e dellāefficacia dei controlli nel sistema dei servizi.
In un contesto più ampio, il dibattito pubblico ha incluso anche iniziative istituzionali e momenti di comunicazione politica come ExpoAid, che hanno suscitato riflessioni sul rapporto tra rappresentazione pubblica delle politiche per la disabilitĆ e loro effettiva attuazione. In questo quadro, contributi critici come quelli pubblicati su Informare un H hanno evidenziato lāimportanza di verificare se la narrazione istituzionale corrisponda a un reale rafforzamento dei diritti.
Anche il recente dibattito costituzionale sul trattamento sanitario obbligatorio ha riportato lāattenzione sul tema delle garanzie procedurali. Il giudizio pendente davanti alla Corte costituzionale, con lāammissione dellāintervento di Diritti alla Follia come amicuscuriae, si inserisce in una riflessione più ampia sulla necessitĆ di garantire il diritto di difesa e il controllo giurisdizionale nei casi di compressione della libertĆ personale. Il tutto in coerenza con lāarticolo 13 della Costituzione, che sancisce lāinviolabilitĆ della libertĆ personale e ne subordina la limitazione a riserva di legge e controllo giudiziario.
Pur nella diversitĆ dei contesti, emerge un filo comune: la tensione tra protezione e autonomia, tra intervento pubblico e autodeterminazione, tra tutela formale e diritti sostanziali.
Resta infine una domanda che attraversa tutto il dibattito. Non riguarda soltanto lāefficienza dei sistemi di tutela o la qualitĆ delle norme, ma il modo in cui viene concepita la relazione tra istituzioni e persona.
Una democrazia non si misura soltanto dalla capacità di proclamare diritti, ma dalla loro effettiva praticabilità nei momenti di maggiore fragilità . à proprio lì che si comprende se la tutela resta uno strumento di protezione o se rischia di trasformarsi, anche inconsapevolmente, in una forma di sostituzione della persona.
Le fonti costituzionali, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilitĆ , la giurisprudenza delle corti nazionali ed europee e il contributo della societĆ civile convergono su un punto essenziale: la persona deve restare il centro del processo decisionale, anche quando necessita di supporto.
La sfida non ĆØ scegliere tra tutela e libertĆ , ma costruire sistemi in cui la tutela non si realizzi mai a discapito della libertĆ , e in cui il sostegno non si trasformi in espropriazione della volontĆ .
Quando questo equilibrio si indebolisce, non ĆØ solo la qualitĆ dei servizi a essere in gioco, ma la qualitĆ stessa della democrazia.
La domanda iniziale resta aperta: quale Italia stiamo costruendo? Non come provocazione, ma come verifica concreta della qualitĆ democratica del sistema. Una societĆ si misura dalla capacitĆ di garantire che la tutela non si trasformi mai in sostituzione e che la fragilitĆ non diventi il luogo in cui si riduce la libertĆ . Ć su questo equilibrio che si gioca la credibilitĆ delle istituzioni e la sostanza dei diritti.
š Fonti
Normativa e principi fondamentali
Costituzione della Repubblica italiana (artt. 2, 3, 13 e 32)
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilitĆ (CRPD), con particolare riferimento allāart. 12
Convenzione europea dei diritti dellāuomo (CEDU)
Legge 9 gennaio 2004, n. 6 (Amministrazione di sostegno)
Legge 23 dicembre 1978, n. 833 (Trattamento sanitario obbligatorio)
Giurisprudenza e documenti interpretativi
Corte costituzionale ā giurisprudenza in materia di libertĆ personale, proporzionalitĆ e trattamenti sanitari obbligatori
Corte europea dei diritti dellāuomo ā giurisprudenza su capacitĆ giuridica, vita privata e libertĆ personale
Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilitĆ , General Comment n. 1 (2014) sullāart. 12 della CRPD
Rapporti e autoritĆ indipendenti
Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertĆ personale
AutoritĆ Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilitĆ
Relazioni sul sistema delle REMS e sul superamento degli OPG
Rapporti sul sistema penitenziario italiano (sovraffollamento, condizioni detentive e suicidi)
Rapporti sui Centri di permanenza per il rimpatrio (CPR)
Casi e dibattito pubblico
Caso Forteto ā sentenze, atti giudiziari e Commissione parlamentare dāinchiesta
Nove da Firenze, āCaso Forteto: prosegue il lavoro della Commissione dāinchiestaā
Radio Mugello, āCaso Forteto: Petrucci attacca Orlando sui magistrati e le responsabilitĆ istituzionaliā
Vicenda giudiziaria relativa ad AIAS (procedimenti in corso, nel rispetto della presunzione di innocenza)
ExpoAid e dibattito pubblico sulle politiche per la disabilitĆ e sul āprogetto di vitaā
Approfondimenti e contributi della societĆ civile
Informare un H (articoli di Simona Lancioni), in particolare:
TSO e diritto di difesa
Forum āDal nero su bianco ai colori della vitaā
ExpoAid: quando la vetrina politica viene prima del diritto a partecipare
ExpoAid e lāinspiration porn
Oltre la logica del palcoscenico
RSA e RSD: restrizioni alla libertĆ di movimento
āDenuncio un sistema assistenzialeā¦ā
Diritti alla Follia ā documenti e proposte su TSO, amministrazione di sostegno e modello del supporto alla decisione
Contributi sul diritto alla vita indipendente e sul superamento della decisione sostitutiva
Approfondimenti giornalistici
La Stampa ā DisabilitĆ : quando i diritti delle persone dipendono dai fondi
RaiNews ā servizi e inchieste sulla vicenda AIAS
Il Fatto Quotidiano ā articoli sulla gestione AIAS e sulle criticitĆ del sistema
la Repubblica ā approfondimenti sulla vicenda AIAS
Ulteriori inchieste giornalistiche nazionali e locali sui casi citati
š¤ Per approfondire
Diritti alla Follia ā Associazione
Diritti alla Follia ā Iscrizione / tesseramento